说干就干。出院次月，渐冻症患者大数据科研平 ✍台的搭建工作开始启动 ❍。虽说我连续创业过多次，也管理过数家初创 ♊企业，但大部分都聚焦在财经领域 ⛷。医疗对我来说是一个完全空白、 ❍新鲜的领域 ♑，除了樊东升医生，其他医生我一个都不认识 ♉。所以，我 ✍一切从零起步。好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说，“学 ❎习”是我这几十年来从未停止过的事情。税务是一个很特殊的岗位， ♓除其本身的知识外，还综合了财务、法律的知识和素养，光靠学校里 ☽老师教的东西肯定远远不够。毫不夸张地说，税法是所有法律里最难 ⏫的法律之一 ⏪，因为它实时修订。每年国家税务总局以及各省、市税务 ➥局发布的税法法规修订条款有上千条，再加上财政部等各部委出的文 ♑件、公告，以及对这些文件、公告、条款的解读，摞起来足有半人高 ⛸，只能自己一点点地去吃透它。今年的还没学完，明年新规又来了。 ♎而且法律法规只能做原则性的界定 ✌，具体到实际工作中，经济事项极 ✌其复杂，每个企业遇到的特殊情况不胜枚举，到底适用于哪条法规、 ♎应该参照哪个案例，查找起来可谓浩如烟海。多年的工作实践也练就 ⛶了我精准搜索的能力，我总能抓住问题的关键点，迅速突破。这次面 ⛅对一个对我有生命威胁的难题，我的投入程度更不用说，那种学习状 ❎态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献，很多专业名词 ⛵、缩略语，比如 TDP-43（可导致神经退行性疾病的一种蛋白 ♑）、STMN2（胞浆磷蛋白 2）、RNA（核糖核酸），我根本 ☺看不懂，完全不知道是什么意思，只能一个个去查。边看论文，边学 ⏫专业知识，我前后买了 70 多本专业书，相当于学完了生物医学 ⚾研究生阶段的学习内容 ➨。住院之后的两三个月 ♓，我已经刷了不下 1000 篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队 ♓，我又发动 ⌛团队同事一起看，每人每天阅读约 100 篇论文，一人一年就是 3 万篇 ♏，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这 ♓种大海捞针式的笨方法 ⏲，一次次给了我启发和希望，推动了我们后续 ❎一次次的有效尝试。当然这是后话 ♋。所以，当我跟樊东升团队一块讨 ☽论500彩票网下载不了要收集患者的哪些数据、各个指标怎么制定时，我已经称得上是小 ⛽半个渐冻症专家了，他们都很惊讶我对一些专业问题的理解，以及对 ♓该领域最新实验的如数家珍。 搭建患者大数据科研平台当然，了解 ⚽专业知识只是基础，真正要做的是患者大数据科研平台。我料到搭建 ⏩这个平台必然不容易，在实际落地过程中，其复杂程度还是远超我的 ⚾想象。为了实现对患者及其病情的 360 度了解，这个平台上除 ♉了收集一般的症状信息 ♿，我们还想记录患者的病前、病后信息。病前 ⌛信息包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等，病后信息则 ❗包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等，这些 ♓数据每月甚至每周都有更新，长期动态跟踪患者重要的生命指标。那 ⛲么怎么让患者能够记录清楚这些数据？这就需要一个量表 ♍。业内现有 ♒的量表大多是面向医生群体，设计的初衷是由医生再比如 ⚡，涉及“颈 ⏪部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，我们就得想办法将 ❦问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。同样， ❓不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便 ♓多少次”。就这样一个字段、一个字段地敲定 ⚽，每个字段都要讨论很 ♊久，甚至有的字段一个星期都讨论不完。夫人的药学专业背景帮了我 ⛸们大忙，在数据平台的指标制定上给了我极大的支持。两个月后，我 ♉们总共设定了 2000 多个字段。设计数据字段和量表的同时， ♉我也开始着手搭建平台系统。创业不是单打独斗，一定要最大限度地 ➧整合资源，寻求体系性的力量。所以当准备做这件事的时候，我就开 始努力在京东内部寻求支持。从 2019 年年底到 2020 ⛷年年初，我多次给公司写邮件，建议关注罕见病，共同投资来做这个 ♑渐冻症等罕见病大数据平台。那时在公司高管中，除了刘总（刘强东 ♋）等个别领导，多数人都不知道我患病的事情 ❧，而刘总知道也是偶然 ❧。10 月份住院期间他正好有事找我，我因为在做检查没法带手机 ⛵，漏接了他的电话。事后我跟他解释说我在医院。他问我什么病，我 ➥才告诉他。他当时在国外，他说：“蔡磊，你别着急，我在国外帮你 ❤找专家。”绝境之中，有人愿意帮你一把已经无限感激，何况是他这 ♏么忙的人。然后他问我有什么困难 ⏰。我说：“我就有点儿放不下孩子 ⛽。孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责 ⚡，把他抚养 ⛳成人了。” 他说：“我知道了。”直到后来 ✨，我才了解他这句“我 ⏳知道了”意味着什么。跟我联系完 ♊，他立刻找到集团的人事商量怎么 ✊才能最大限度地帮助我 ♉。11 月的一次集团早会上，他宣布了一个 ⌚政策：以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都 ➡将负责其所有孩子一直到 22 岁（也就是大学毕业的年龄）的学 ⛺习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东 20 多万名员工 ☾和 20 多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策：凡是在京东 ➠工作满 5 年的员工 ⛷，如果遭遇重大疾病，公司都将承担其全部医 ➨疗费用。刘总的原话是：“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是 ⛺家里的顶梁柱，一旦出事，整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好 ♎，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。”当时很少有人清楚为 ♓什么会突然出这个政策 ➥。而这一次我的创业邮件“上书” ♎，也是刘总 ✍率先给予了回应。我明白一方面从感情上讲，领导肯定想帮我；另一 ♌方面，我也向公司和业务部门展示了渐冻症乃至罕见病救治领域的社 ⛎会意义。把渐冻症救治做成一个事业对于罕见病的救助要充分利用数 ⛳字技术支持药物研发，建立这样一个大数据平台，能够帮助更多的罕 ⛎见病患者。同时，我也在积极寻找和沟通其他投资人，专门向他们说 ♌明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值，希望他们尽快 ❓投资入股。有的读者看到这里，可能会嗤之以鼻：看，商人永远在谈 ➦钱，病患群体已经够不幸了，你们竟然还在讲商业逻辑！还有人可能 ⏪觉得，直接找一笔捐款不就什么都解决了？任何事业如果想要长久地 ♎运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说 ⚾，我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步 ☼，让社会各界更关注这 ⛵个病，投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发，临床 ⛼试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药 ❡，我们这批病友赶不上 ⛽，也一定会给未来的病友带来更多希望。这件 ♑事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己 ⏩之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去 30 年来 ♊，在神经退 ♎行性疾病的攻克上已经投入了约 1 万亿美元，几乎全部失败，这 ♓不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形 ⛅成自生长的力量。所以我需要从成本收益的角度来游说合作方，撬动 ☸资源，这才符合商业逻辑，或者说 ♉，这才符合社会运行的逻辑。就像 ⛽我想要帮助病友，不是说给某个人 10 万、20 万元，那并不 ⌚解决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药，把这个 ⏬病攻克，这才是从根本上帮助我们全世界近 50 万的“渐冻人” ♏。当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调 ♉你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个 // ☹道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。 ♍大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。比如， ⏰我们数万渐冻症病友需要被看见，需要能救命的“特效药”，但如果 ⛔只是不停地呼吁，不停地向社会索求爱心，这件事只能原地踏步。爱 ⏫心的力量可以无限强大 ♍，也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱 ⏰，世界将变成美好的人间”，而这世间需要献出爱的地方太多了。光 ❎是疾病折磨下的同胞就有千万上亿 ♑，每一种绝症落到头上都是一座山 ⛶，但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃 ⛼，或是手机上匆匆滑过 ✌的一则新闻 ☽。哪怕有人关注到了，献出爱心，通常也不会为此驻足， ⛻毕竟每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生 ♋活考官随机抛来的一道又一道难题 ♍。所以推动渐冻症救治 ❌，光靠爱心 ♓、道德、情怀远远不够 ✌，爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他 ⛶人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事 ♒业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照 ☽进来。《相信》作者：蔡磊出版社：中信出版集团
研究人员说，这种燃料电池产生的电能不仅足以驱动体内医疗 ❦器械，还有余力与外部设备如智能手机联通，帮助患者和医生监测指 ⛽标变化、调节体内装置运行。不过研究人员也表示，要将该技术应用 ❥于人体，还有很长的路要走。
由于常洗菠菜 ♈，刘昊的白大褂都绿了 ❧。课题组供图
主办方将组织专家对大学生提交的参赛作品进行评选。评分指标中 ♋，参赛作品“示范性”占比20%、“独特性”占比30%、“代表 ✊性”占比30%、“传播度”占比20%。大赛设置一等奖10名， ⏲奖金各1500元；二等奖20名 ☼，奖金各1000元；三等奖40 ♒名，奖金各500元；优秀奖若干名。主办方将为获奖选手颁发奖励 证500彩票网下载不了书；对积极开展赛事组织工作，并在赛事中获得良好成绩的高校就 ✊业工作部门 ♐，颁发“优秀组织奖” ♎。获奖名单将在“湖北毕业生就业 ♓网”“长江网”进行公布。
还直言自己是一个弃婴，而冯导领养了她的心灵，是她一辈子 ♉的恩人。 在静音车厢里，旅客可享受更加安静的乘车环境，拥有更舒适的休 ⏳息体验。 ■本报记者 韩扬眉 一些主播为了节目效果弄虚作假，比如伪造吓人场景等，以获 ⛽得打赏，在朱木军看来这可能造成民事上的欺诈。打赏的观众，若发 ❎现相应内容为虚假的，打赏并非出自主观意愿的，可以向直播平台或 ♎者主播要求返还已经打赏的款项。 本报讯 （记者 王春艳） 随着兔年临近，大同市手工艺人 ⛲以兔元素为切入点，结合传统工艺、民俗文化、时尚色彩纷纷亮出绝 活，献上一款款寓意吉祥、健康平安、欢乐喜庆的兔年吉祥物，让即 ♉将到来的兔年年味儿满满、氛围十足。 “我高兴地跳了起来，赶紧挑选学员去试岗。” ➡赵林燕说着 ♎，眼里泛起泪光。 本报记者 武藤美幸
【编辑:姜贞
】
